Maceió

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Neguinho, Barão de Jaraguá

Glória Damasceno

É uma das, muitas!, pessoas que não está na deselegante lista das 100 personalidades mais influentes do mundo, segundo a Forbes. Outro dia sonhou que era esposa do Jon Bon Jovi e acredita que isso é prenúncio para essa vida, ou para a próxima. Sabe-se lá. Escreve também, quando quer, no blog Apenas uma Fresta.

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Ao longo da rua Sá e Albuquerque, no Jaraguá, bairro arquitetado de lojas, armazéns, agências bancárias e casarões de Maceió, trabalha de um lado para o outro uma espécie de “relações públicas” da área. Em verdade, Neguinho, como é conhecido, é mais que um “RP”. José Carlos dos Santos (49) é o “faz-tudo” do bairro. É o homem de confiança de quem por ali transita nos últimos 38 anos.

Dizer que Neguinho é um “flanelinha” é insuficiente. Além de vigiar os carros que são estacionados sob os seus olhos atentos a quem chega e a quem sai, ele também enfrenta as filas de contas a pagar da “clientela”, por exemplo. Independente de ter uma gorjeta pelos favores prestados, Neguinho não é de negação, como afirmam alguns comerciantes do bairro. E como por ironia boba da linguagem, sugere as letras iniciais do apelido.

“Comecei a trabalhar quando tinha 12 anos. Carregava frete e carrinho de mão com a feira do pessoal”, conta sorrindo. Neguinho sorri muito. Franze a testa de alegria quase o tempo inteiro. E cumprimenta todo mundo que passa, buzina, encosta o carro, despende-se de mais um dia de trabalho. Neguinho é a personificação do letreiro de chegada, “bem-vindo (a)”, e de partida, “volte sempre”, das 6h40 da manhã até as 18h30 da noite.

Um dia, por indicação de uns amigos “gente boa”, ele trocou a rua Barão de Jaraguá pela Sá e Albuquerque. Disseram ao “faz-tudo” que lá era melhor. Dos quase 50 anos que completou este ano (2015), essa mudança foi uma das melhores coisas que lhe aconteceram. Na Sá e Albuquerque, ele fez amigos e constrói a vida. Quando chegou, não tinha ninguém para fazer o que hoje a cada esquina das cidades grandes alguém faz: tomar conta dos carros do pessoal em troca de moeda.

Neguinho, de coração astuto, “organizou a casa”. Em um trecho da extensa rua em que ele trabalha, “colocou” um irmão. Em outra rua paralela, pôs um amigo e em outra rua adjacente, outro parceiro. Dividiu o espaço para que não haja conflito e todo mundo saia ganhando, já que não falta carro para manter sob a mira o dia inteiro.

O retorno financeiro, conta, não é muito. “Mas dá para viver, ajudar minha mãe aposentada e o pessoal que eu amo.” O flanelinha afirma: “eu amo todo mundo”. A exemplo do sentimento do corpulento Neguinho, que anda num balançado de braços peculiar, no Natal ele costuma ganhar 12 cestas básicas de um “cliente”. Todos os anos, ele separa 4 para ele e o resto divide com os companheiros de ofício.

E, sim!, Neguinho é um flanelinha de clientela fidelizada. Há quem seja mensalista, quem o pague uma quantia já pré-estabelecida a cada 15 dias, fruto do cuidado que ele tem não só com o “quê”, mas também com o “quem” da mira. Se pinta um forasteiro na área, Neguinho aciona as antenas. Deixa todo mundo em estado de alerta!

Em uma aspa, o flanelinha abarca a relação que construiu com os transeuntes e trabalhadores de Jaraguá: “Às vezes, eu fico até triste quando o pessoal não vem, desaparece… Sempre conversam comigo, me dão valor. Se não fosse por eles, (eu) não tinha nada. Hoje tenho tudo… Tenho alegria!”

Natural da Barra de Santo Antônio, ele teve 5 irmãos. Dois já morreram. Dentre eles, a irmã mais velha que praticamente os criou depois que os pais separaram-se.  Aos 26, Neguinho perdeu o pai. Estudou até a 3ª série. Não deu para conciliar a escola e o trabalho. Então, optou pelos carrinhos de mão para ajudar na despesa de casa. A escola ficou para depois até hoje.

Em 1996, nasceu seu primeiro e único filho: o jovem Rodrigo José de 19 anos. “Meu sonho é dá uma casa pro meu filho. Depender dos outros é a pior coisa do mundo”, conclui Neguinho. Rodrigo vive na casa da sogra com a esposa. “Às vezes, quando meu filho liga para dizer que tá faltando uma coisa ou outra, bate uma tristeza…”. Mas, apesar desse sonho a ser realizado, e que vez em quando lhe rouba a alegria conquistada ao longo de muitos anos de trabalho duro, Neguinho, “vixi!”, adora viver. “Enquanto Deus quiser”, ele vai vivendo. E achando bom, como quando franze as marcas de expressão do rosto e solta um sorrisão sem jeito pra vida “boa aperreada”.

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A mãe de Lara

Glória Damasceno

É uma das, muitas!, pessoas que não está na deselegante lista das 100 personalidades mais influentes do mundo, segundo a Forbes. Outro dia sonhou que era esposa do Jon Bon Jovi e acredita que isso é prenúncio para essa vida, ou para a próxima. Sabe-se lá. Escreve também, quando quer, no blog Apenas uma Fresta.

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A chuva tinha dado uma trégua, quando cheguei à casa de Darcyleide de Almeida Justino (37), esposa de Nilo Justino (38) e mãe de Lara, hoje com inacreditáveis, e batalhados, 6 anos de idade. Antes das portas da casa de Darcy se abrirem para mim, Milly, a cachorra vira-lata de 3 anos, recepcionou-me aos latidos. Uma voz estranha aos ouvidos gritava do lado de fora do portão. Sentamos no sofá marrom da sala-de-estar, falamos sobre o tempo gris, sobre o trânsito engarrafado – razão de meu atraso – sobre quem eu era e sobre o motivo de eu estar ali. E meu motivo era também a menina Lara. Descobri que Darcy era o motivo maior nas “sobrelinhas” da importância.

A vida dessa mãe se resume à vida da filha. E a vida da filha é a vida da mãe. Lara segue vivendo, e bem, graças à luta incansável dos pais. Mas, principalmente, aos esforços maternos de dias e noites mal dormidos, em busca de uma resposta que aliviasse os tremores de difícil controle da vida de Lara, como denunciam as olheiras marcadas no rosto de Darcyleide.

Darcy é a filha mais nova de três irmãs e um irmão. Casou-se com Nilo aos 29, depois de um ano de namoro. O casal se conheceu na faculdade. Nilo sempre quis ter uma filha. Darcy adora Fábio Júnior e José Augusto, mas não poderá ir ao show deles em cartaz na cidade. Ela precisa estar sempre por perto de Lara, que adora a porquinha cor-de-rosa, Peppa Pig, a Barbie e a Turma da Mônica. A propósito, o personagem preferido de Lara é o Cascão. Contei a ela que eu fico dividida entre Mônica e Cebolinha. Ela sorriu para mim.

Lara é portadora da Síndrome de Dravet, uma espécie rara de epilepsia severa e grave da infância, que pode acometer-se de forma focal ou generalizada. As convulsões febris de Lara abalam todo o corpo franzino da menina. Para cada 20.000-40.000 mil nascimentos, uma criança desenvolve essa mutação genética. É mais frequente em homens que em mulheres e se inicia, em geral, no primeiro ano de vida.

A menina nasceu aos 7 meses prematuros. Veio ao mundo para afirmar que “mil filhos não valem uma mãe”, como é dito popularmente. Um mês antes do nascimento de Lara, Darcy sofreu um acidente de carro. Com o impacto, a criança foi alojada totalmente no lado direito da barriga. A fatalidade aconteceu às 21h da noite, mas a ultrassom para saber como o bebê estava, só foi feita 1h30 da manhã. Nesse determinante intervalo de tempo, Darcy, por alguns instantes, não sentiu Lara se movimentar. A menina tinha sofrido falta de oxigenação cerebral e devia ter nascido naquele dia.

Pergunto à Darcy se considera a protelação do nascimento de Lara uma falha e se esse diagnóstico foi deliberante para a síndrome da filha. “Não posso afirmar se foi decisivo para a doença de Lara, mas acredito que foi, sim, um erro médico [o não nascimento de Lara no dia do acidente]”, pondera depois de uma pausa de reflexão. Nos primeiros minutos de vida da criança, uma avaliação- chamada de Índice de Apgar ou Escala de Apgar- é feita no recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento, dando a cada um dos 5 sinais (frequência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele) uma pontuação de 0 a 2, sendo utilizado para avaliar as condições da criança. Darcy, que era gestora hospitalar, contou que para um bebê ser considerado 100%, a nota dele deve ser 9 ou 10. A avaliação de Lara foi 2. “Minha filha mal respirou ao nascer. Nem chorou.” Darcy não imaginou que essa nota era o prenúncio de uma sequência de instantes difíceis.

Lara era uma garotinha “normal”, apesar da avaliação médica. Aos 4 meses, quatro dentinhos tinham nascido e aos 6 Lara já falava “papai” claramente. “Era uma criança muito desenvolvida”, rememorou a mãe. “Tudo foi muito rápido com ela.” Mas aos 8 meses de Lara, a mãe viu suas vidas mudarem drasticamente, como denunciou o número 2 no prontuário da menina. Lara estava na casa da avó, mãe de Darcy, quando teve uma febre e, acompanhada desse estado febril, teve também convulsões.

A garotinha foi entubada ao chegar ao hospital, porque o seu corpinho era como a Terra, quando duas placas tectônicas se encontram na crosta, numa escala de tremor forte. Muito forte. Darcy estava no trabalho, quando a mãe ligou aos prantos comunicando o acontecido. “Foi o maior desespero da minha vida”, contou Darcy com as mãos atadas pelos dedos e a cabeça baixa buscando o chão. Na época, os médicos falaram que a convulsão de Lara era coisa da “primeira infância”, devido à prematuridade do nascimento.

A cada 10-8 dias, a menina tinha uma crise. O hospital passou a ser a segunda casa da família Almeida dos Santos Justino. “Todo mundo conhece a Lara. Do maqueiro à direção do hospital”, sublinhou Darcy. Os funcionários já se despediam dos pais e da criança com saudações como “até logo”. Nada era tão certo, como retornar na semana seguinte.

Até então, o diagnóstico para o caso de Lara era uma “epilepsia de difícil controle”. Das 33 internações na Unimed, três delas a menina entrou em coma e duas vezes teve parada cardiorrespiratória. Passou por todos os neurologistas que o plano de saúde podia cobrir e suas crises só paravam com medicamento injetável. Aos quase 3 anos, em outubro de 2010, Lara e os pais foram para o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, em São Paulo.

Como o plano de saúde não cobria o custeio desse deslocamento, os pais de Lara entraram com uma ação na 8ª Vara da Criança e do Adolescente e conseguiram as passagens. Lara fez uma bateria de exames na tentativa incansável de obter uma resposta para o que, de fato, ela tinha. Seis meses depois, voltou para refazer os exames, que foram enviados para um laboratório nos EUA. Mas a resposta para a grande interrogação ainda não era um diagnóstico.

Com o tempo, nenhum medicamento de fabricação nacional conseguiam amenizar os tremores violentos de Lara. Darcy vivia à espera dos abalos corporais da filha, como até hoje vive para evitá-los. “Quem tem Síndrome de Dravet, não pode ter qualquer febre. Quando ela ameaça ter, eu já faço compressa, dou banho, verifico o termômetro de 30 em 30 minutos. É uma luta”, respirou fundo.

Quando a menina estava prestes a completar 3 anos, Darcy foi demitida. A causa era prevista: falta. Eram muitas as ausências no trabalho. Atualmente, somente o marido trabalha. A partir daí, começou a busca solitária de uma mãe. Como ajudar a filha, se nem mesmo sabia ao certo o que ela tinha? Darcy fez do computador, extensão de si mesma durante meses.

Entre dezenas de medicamentos e relatos encontrados internet à dentro, um chamou à atenção da mãe pelos comentários. Um pai, de origem alemã, narrava em inglês a melhora do filho, em coma por 3 anos, depois do uso de um medicamento chamado “ospolot”. Darcy, com a ajuda do tradutor, compreendeu ali, na descrição daqueles sintomas, que a síndrome de Dravet do garoto tratava-se também da síndrome de Lara. Enviou um e-mail ao pai do garoto no dia seguinte. Como Darcy, ele também buscou o tradutor para ler o que a língua portuguesa daquela mãe lhe suplicava. Darcy, mesmo sem entender uma palavra do que dizia o vídeo que o pai do menino enviou, sentiu que tinha encontrado o alívio de dias melhores para sua única filha. “Eu não entendia nada [do vídeo], mas só de ver o menino bem, escrevendo, pintando, foi o suficiente”, e se indagou: “Por que não a minha Lara?”

A neurologista já suspeitava da Síndrome de Davret. Quando Darcy falou sobre o achado na internet, a neuro avaliou que ainda não era o momento para fazer uso do ospolot. Achou melhor testar outro medicamento. Mas as crises de Lara aumentaram. Foi quando a mãe da menina entrou com uma ação judicial na Defensoria Pública contra o Estado para prover o remédio. O custo do medicamento importado varia entre 800 e 1000 reais, a depender da distribuidora. A família não tinha, e continua não tendo, condições de arcar com essa despesa.

Os desgastes com o Estado de Alagoas para garantir a estabilidade da vida de Lara são muitos. Dentre eles, o péssimo atendimento de alguns profissionais da Farmácia de Medicamentos Excepcionais de Alagoas (Farmex). “É preciso preparar muito as pessoas. Eles tratam a gente como ninguém”, desabafou. “O tratamento do pessoal do HC de Ribeirão é muito humanizado”, comparou. Além disso, atrasos para entrega do remédio ocorrem com frequência, fato que leva Darcy a uma peregrinação mensal e ao alerta: “Ao primeiro sinal de atraso, a família toda faz uma ‘vaquinha’ para não deixar faltar. Hoje fizeram uma compra pra um ano inteiro. Até julho estou tranquila, mas como haverá transição de governo, tenho que apresentar o problema novamente.”

O vidro do ospolot contém 200 comprimidos. Lara toma 180 por mês. Além dele, ela também toma mais dois medicamentos. Totalizando seis comprimidos ao longo de cada dia.

Desde o dia em que a menina passou a tomar o ospolot, a vida sinalizou que Lara e seus pais podiam sonhar em tê-la em futuros longos para eles. Quando Darcy solicitou o remédio, uma jovem de 17 anos já fazia uso do antiepiléptico. Agora, depois de Lara, mais oito crianças fazem uso. “Minha filha começou a dar esperança para outras crianças.” Darcy me garantiu: “Se minha filha tivesse se mostrado resistente ao ospolot, nem que eu pedisse clandestino, eu ia correr atrás do canabidiol.”

O canabidiol (CBD) é uma substância derivada da Cannabis sativa (a maconha) e não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A produção, compra e venda de maconha são proibidas no Brasil, mas a legislação vigente prevê que o Estado pode autorizar o cultivo para fins medicinais. Apesar disso, a Anvisa não tem uma regulamentação que oriente os cidadãos sobre como obter essa autorização.

Para fazer o uso terapêutico do CDB, é preciso solicitar sua importação mediante prescrição e laudo médico. No início de outubro deste ano, o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) publicou uma resolução que regulamenta a prescrição do canabidiol (CDB), por médicos do Estado de São Paulo, para crianças com epilepsias mioclônicas graves, que não tenham apresentado melhora dos sintomas com os tratamentos convencionais, como é o caso de Lara.

No mesmo dia desta resolução do Cremesp, foi estreado o documentário “Ilegal”, de Raphael Erichsen e Tarso Araujo, que discute a legalização do CDB diante de crianças que tiveram melhora comprovada após a utilização da substância. O longa-metragem é derivado do curta de mesmo nome, lançado em março, sobre o caso de Katiele Bortoli Fischer, que luta para que sua filha Anny Fischer tenha direito a fazer o tratamento regularmente.

A produção também deu início à campanha Repense que tem como objetivo incentivar o debate e a reflexão sobre o uso medicinal de maconha no Brasil.

Indaguei Darcy se ela tinha a pretensão de ter outros filhos. A resposta veio na palma da consciência: “O meu emocional é muito abalado. Não tenho condições de ter outro filho.”

Lara começou a estudar este ano. No colégio municipal onde estuda, a mãe afirmou que a filha foi muito bem acolhida. As quintas-feiras da menina são reservadas à terapia ocupacional, ao fonoaudiólogo e à psicopedagoga. Até os 4 anos, Lara não falava. Mas a mãe fazia questão de conversar com ela “através do olhar”, como disse me olhando nos olhos. Hoje Lara faz-se compreender e também as tarefas de casa da escola.

Lara, Darcy e Nilo viveram, mais do que ninguém, cada “agora” e cada “hoje” da vida. O “depois”, na prática, não existia para essa família, mas sempre foi o amanhã que motivou cada passo para que a Lara pudesse falar, sorrir, ir ao colégio, acordar depois de um cochilo à tarde, brincar com os inúmeros brinquedos amontoados em seu quarto, tomar um suco e soubesse no ato se é, ou não de “manga”.

Darcy tampouco teve respostas positivas durante toda sua batalha pela vida da filha. “Os médicos diziam que Lara não ia andar, que não ia falar. Diziam que eu ia perder a minha Lara a qualquer momento e eu sempre com aquela minha fé em Deus. Eu nunca perdi a minha fé em Deus. Acho que é por isso que estamos aqui hoje. Só tenho a agradecer também a minha família.” Não resisti e indaguei:

Você em algum momento pensou que sua filha fosse chegar aos 6 anos de idade?

– Não. A cada internação de Lara, eu achava que ia perdê-la. Que voltaria para casa sem a minha filha – disse Darcy vertendo tristeza em palavra.

Acredita que Lara poderá viver sem você futuramente?

– Acredito. Eu a preparo para isso. Lara é forte – afirmou a mãe, com convicção.

E numa última interrogação, perguntei se há o que Darcy não tenha feito por Lara. Ela foi categórica:

– Fiz e faço tudo por ela. Se eu perdesse minha filha hoje, eu não teria remorso: eu fiz tudo por Lara.